Olá pessoal,o Juan está internado desde ontem,não é nada grave,teve um problema com a sonda,o balãozinho da sonda que fica dentro do estomago muchou um pouquinho e por isso a sonda acabou sendo sugada pelo duodeno,isso causou uma inflamação e o suco gástrico começou a refluir pela sonda,ele está tomando antibiótico e amanhã vai colher mais exames e se tudo permanecer bem ele recebe alta.

Está tudo bem com o Juan,ontem a noite ele teve febre,dei remédio e até agora a febre não voltou mais.Está fazendo um pouco de frio por causa da chuva,aí o Juan dormiu bastante.
Olha Eugenia como o Juan ficou com o pijama que você deu pra ele,muito obrigada amei os presentes,a Gaby também ficou muito feliz por você ter lembrado dela,Deus te abençoe!

 

Olá pessoal,tudo muitíssimo bem por aqui,o Juan está ótimo dormindo super bem e cada dia mais pesado e bochechudo.

Estou protegendo a traqueo do Juan com uma gaze aberta,porque outro dia entrou um mosquito na traqueo dele ,ninguém viu e quando fomos aspirar o Juan ,o mosquito saiu voando.
Uma ótima tarde a todos!
 

Olha só o que a Gaby aprontou com o Juan,ela colocou esse chapéu de palha na cabeça dele,quando eu vi não aguentei e comecei a rir dele porque ficou engraçado,resultado,ele ouviu a gente rindo e começou a rir também sem nem saber o motivo de tanta risada.

 Está tudo bem por aqui,o Juan tem dormido a noite toda e vamos seguindo em frente .

Olá pessoal,o Juan dormiu a noite toda nem deu trabalho,conseguimos descansar bastante,agora dei um banho nele e ele já está dormindo de novo.
Há algum tempo venho tentando conseguir coisas que são direito do Juan,como dietas,fraldas,equipos,frascos,gazes,luvas,sondas de aspiração,mas tem sido tudo muito dificil até agora não consegui,dizem que não temos direito pois temos renda,tentei consegui auxílio no inss o que ouvi foi o seguinte:"ele não tem direito ,esse auxílio é pra está na miséria!".Engraçado que se um bandido for preso e tiver filhos a esposa tem direito ao auxílio reclusão no valor de R$ 925,00 ,ou seja o Brasil apóia bandidos.
Mas Deus coloca pessoas muito especiais em nosso caminho,e nesse tempo todo não tem nos faltado nada,no domingo a Marleide (mãe do Rodriguinho) me deu gazes,frascos,sondas,luvas,seringas e deu até outra cadeira de rodas pro Juan.Ontem veio uma senhora aqui em casa,o marido dela tem esclerose múltipla,ela trouxe sondas,gazes,equipos,luvas,soros,esparadrapos e dersani.Tem uma outra pessoa que também tem uma criança especial que me doa dietas,então só tenho a agradecer a Deus por tudo isso .

Ontem fomos pra Cotia resolver algumas coisas e visitar amigos,fomos na casa do Rodriguinho (portador de ald)ele está cada dia mais lindo e risonho,apesar da chuvinha foi um dia bem agradável,o Juan chegou lá dormindo e voltou pra casa dormindo.
O Juan está acordado até agora,ele estava muito tenso,com os batimentos cardíacos muito alto,tive que dar um remédio pra ele relaxar um pouco.
Enquanto voltava de Cotia eu dormi um pouco no carro e a noite também consegui dormir um pouquinho,aos poucos vou colocando o sono em dia.Vamos ver como vai ser essa semana.

Mais uma noite em claro...Juan ficou acordado das 7 hs da noite de ontem até hoje as 10 hs da manhã,não sei quanto tempo vou aguentar isso,meu corpo tem dado sinais de cansaço,tenho sentido dores no corpo,nas pernas e a cabeça não tem ajudado muito,ontem fui vestir uma blusa de frio no Juan e não conseguia de jeito nenhum depois de um tempo percebi que a blusa estava do lado errado ,estava colocando o lado da touca pra baixo.Em um outro dia a noite fui dar o remédio pro Juan e dei o remédio de 11 hs no lugar do remédio das 10 hs.Tudo isso está começando a preocupar o Adriano,mas estou mais atenta agora.
A minha rotina é bem complicada,lavo,passo,cozinho,cuido da casa,do Adriano,da Gaby,do Juan,cuido do meu tio que mora aqui em casa e que tem esquizofrênia,faço pintura em tecido e palhacinhos reciclados (que aprendi com meu amigo Rodriguinho),pra ajudar no orçamento.Estava pensando não sei como é que dou conta de tudo isso.Como o Juan não dorme a noite faço o serviço da casa de madrugada ,acho que isso ajuda um pouco.
Bom,fico torcendo pra que o Juan durma pelo menos uma noite inteira pra gente descansar um pouco e dormir também....

Olá pessoal,está tudo bem com a minha criança,não mudou nada,continua passando as noites acordado e dormindo o dia todo,continua muito secretivo.
Em agosto do ano passado a tia do Adriano que mora no Piauí fez uma feijoada solidária em prol do Juan e todos que foram na feijoada receberam uma camiseta,essa semana meu cunhado veio do Piauí e trouxe a minha camiseta eu adorei achei muito carinhosa a estampa.Vejam:

Voltei...já são quase 3 hs da tarde e o Juan continua dormindo,ele dormiu ontem as 11hs da noite,vai entender esse menino!
Bom,quero dizer também que o aspirador manual do Juan chegou,fiz o pedido pela internet e demorou apenas 2 dias pra chegar,agora fico mais tranquila.Fiz uma vaquinha e as pessoas da minha família ajudaram,cada um doou um pouco,até a Gaby contribuiu,o tio dela deu um dinheiro pra ela comprar um presente de aniversário,ela comprou um mais barato e doou o restante do dinheiro pra ajudar também,ela viu o sufoco que passamos quando faltou energia então ela sabe o quanto é importante esse aspirador pro Juan.Agradeço a todos que contribuiram.

Comprei esse mais simples esse é da Biotecmed custa R$ 500,00,aquele da foto que coloquei na postagem  anterior custa 650,00.

Bom dia...como eu havia dito ,ontem o Juan dormiu meio dia e acordou 17:30 hs,acordou tenso e bastante nervoso,dei um banho nele bem demorado,aí ele relaxou e ficou bem tranquilo.
O Juan dormiu a noite toda,mas quem não dormiu fui eu,não sei o que houve,rolava de um lado pro outro na cama e nada de conseguir dormir,já passava das 3 hs da madrugada quando consegui dormir.Mas fora isso está tudo bem por aqui.
Um ótimo fim de semana a todos!

Olá pessoal,ano novo ,problema velho...o Juan voltou a trocar a noite pelo dia,ele passou a noite toda acordado e só dormiu hoje meio dia,mas como vocês já sabem,não há nada o que fazer,esperar ele voltar a rotina normal ou então levar ele pra Cotia porque toda vez que ele vai pra lá e consegue dormir a noite.
Hoje uma pessoinha muito especial está fazendo aniversário,é a Gaby,ela tem um carinho muito especial pelo irmão e agora que está de férias tem me ajudado muito a cuidar do Juan.
Felicidades Gaby,que Deus te dê muita saúde e  muito entendimento nessa sua cabecinha que as vezes fica um pouco confusa,tenha fé que um dia tudo isso vai passar!

Feliz 2013!