Ontem fomos pra Suzano,na casa da Priscila,mãe do Gui,e participamos do bingo também,foi um dia bem agradável,vamos combinar para nos reunir um outro dia.
Vejam algumas fotos:
segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013
quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013
terça-feira, 19 de fevereiro de 2013
Ontem no fim da tarde caiu um temporal por aqui,foi uma chuva muito forte,com vento e granizo,acabou a energia elétrica,ficamos mais de 2 horas sem luz,mas desta vez não passei sufoco,precisei aspirar o Juan 3 vezes,aí usei o aspirador manual.
O Juan está com bastante espasmos,passou a noite toda acordado,só dormiu hoje as 9 da manhã.É complicada essa situação mas,fazer o quê?
Uma boa tarde a todos!
O Juan está com bastante espasmos,passou a noite toda acordado,só dormiu hoje as 9 da manhã.É complicada essa situação mas,fazer o quê?
Uma boa tarde a todos!
segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013
Tenho recebido perguntas sobre o Juan,então vou falar um pouco sobre ele.
O Juan começou a apresentar os primeiros sintomas de ALD em agosto de 2009,que foi um estravio no olho esquerdo,levei ao oftalmo e ele não soube diagnosticar o que era.A partir daí consultei vários médicos porque ele também estava com dificuldade para ouvir.Depois de muitas idas e vindas,quem percebeu que o problema dele era neurológico foi uma fono,muito competente,que pediu que eu procurasse um neuro urgente.
Em junho de 2010 os sintomas se agravaram ,além da audição o Juan começou a perder a visão,daí em diante as coisas só pioraram,começou a comprometer a marcha (caminhar)e começou a fase de agressividade,ele ficava nervoso batia e beliscava a gente.Em janeiro de 2011 ele perdeu totalmente a visão,e em maio do mesmo ano ele parou de andar,falar e engolir,foi preciso colocar a sonda para alimentação.
Depois que ficou acamado tudo ficou mais difícil,começou a ter espasmos,crises,pneumonias e as idas ao hospital ficaram frequentes as vezes ia 2 a 3 vezes na semana.
Em maio de 2012 o Juan teve uma pneumonia muito forte que se agravou para uma insuficiencia respiratória,teve que ser intubado,teve uma parada cardíaca e foi pra Uti onde ficou por 26 longos dias,fez gastrostomia e colocou a traqueo.Depois disso tudo se recuperou bem e se mantem estável até hoje.
Resumindo:o Juan não anda,não fala,não enxerga,se alimenta por sonda e por um milagre de Deus,recuperou totalmente a audição.Passa os dias ouvindo seus dvds preferidos que é a única maneira de distração pra ele.
Espero que tenha tirado todas as dúvidas.
O Juan agora tem face,quem quizer é só enviar solicitação de amizade pra ele,mas o blog vai continuar sendo a principal fonte de notícias sobre o Juan.
juancutsouzza.jac@facebook.com
O Juan começou a apresentar os primeiros sintomas de ALD em agosto de 2009,que foi um estravio no olho esquerdo,levei ao oftalmo e ele não soube diagnosticar o que era.A partir daí consultei vários médicos porque ele também estava com dificuldade para ouvir.Depois de muitas idas e vindas,quem percebeu que o problema dele era neurológico foi uma fono,muito competente,que pediu que eu procurasse um neuro urgente.
Em junho de 2010 os sintomas se agravaram ,além da audição o Juan começou a perder a visão,daí em diante as coisas só pioraram,começou a comprometer a marcha (caminhar)e começou a fase de agressividade,ele ficava nervoso batia e beliscava a gente.Em janeiro de 2011 ele perdeu totalmente a visão,e em maio do mesmo ano ele parou de andar,falar e engolir,foi preciso colocar a sonda para alimentação.
Depois que ficou acamado tudo ficou mais difícil,começou a ter espasmos,crises,pneumonias e as idas ao hospital ficaram frequentes as vezes ia 2 a 3 vezes na semana.
Em maio de 2012 o Juan teve uma pneumonia muito forte que se agravou para uma insuficiencia respiratória,teve que ser intubado,teve uma parada cardíaca e foi pra Uti onde ficou por 26 longos dias,fez gastrostomia e colocou a traqueo.Depois disso tudo se recuperou bem e se mantem estável até hoje.
Resumindo:o Juan não anda,não fala,não enxerga,se alimenta por sonda e por um milagre de Deus,recuperou totalmente a audição.Passa os dias ouvindo seus dvds preferidos que é a única maneira de distração pra ele.
Espero que tenha tirado todas as dúvidas.
O Juan agora tem face,quem quizer é só enviar solicitação de amizade pra ele,mas o blog vai continuar sendo a principal fonte de notícias sobre o Juan.
juancutsouzza.jac@facebook.com
quinta-feira, 14 de fevereiro de 2013
Olá pessoal,está tudo bem com o Juan,meu bebezinho está engordando 1 kg por mês,mas a nutricionista disse que ele está ganhando massa muscular ao invés de gordura,e ele está com 1,35 m,é nanico,mas ele sempre foi menor que as crianças da idade dele porque ele nasceu prematuro.
Ele adora ficar com as perninhas assim,mas a fisio disse que não pode deixar por muito tempo,pra evitar deformidades,mas quando o Juan fica tenso é só colocar as pernas dele assim que ele se acalma.
Uma boa tarde a todos!
Ele adora ficar com as perninhas assim,mas a fisio disse que não pode deixar por muito tempo,pra evitar deformidades,mas quando o Juan fica tenso é só colocar as pernas dele assim que ele se acalma.
sábado, 9 de fevereiro de 2013
Continua tudo bem por aqui,o Juan está menos secretivo,temos aspirado ele bem pouco,ele está dormindo muito bem a noite.
Ontem,fomos na igreja,desde que o Juan ficou doente,nunca mais tinhamos ido todos juntos,sempre ia um e o outro ficava,mas ontem resolvemos tentar e deu certo,o Juan ficou super bem e nem se incomodou com o barulho,fiquei muito feliz,agora vamos fazer isso sempre.
Ele gosta muito de passear,mesmo que não veja nada,só de não ficar em casa pra ele tá bom.
Ontem,fomos na igreja,desde que o Juan ficou doente,nunca mais tinhamos ido todos juntos,sempre ia um e o outro ficava,mas ontem resolvemos tentar e deu certo,o Juan ficou super bem e nem se incomodou com o barulho,fiquei muito feliz,agora vamos fazer isso sempre.
Ele gosta muito de passear,mesmo que não veja nada,só de não ficar em casa pra ele tá bom.
quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013
Uma linda mensagem para mães raras de filhos (as) raros (os) (essa mensagem foi a Angela que me mandou,achei linda!)
“Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, ELE instruia seus anjos a tomarem nota em um grande livri:
_ Para Beth, um menino. Anjo da guarda Matheus.
_ Para Mirian, uma menina. Anjo da guarda Cecília.
_ Para Regina, gêmeos. Anjo da guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, ELE passa um nome para o anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
_ Exatamente por isso, diz ELE. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel…….
_ Mas será que ela vai ter paciência?
_ Eu não quero que ela tenha muita paciência- disse DEUS- porque aí ela se afogará num mar de autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje…..Ela tem aquele forte sentimento de INDEPENDÊNCIA.
Retrucou o anjo- Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, SENHOR, acho que ela nem acredita na SUA EXISTÊNCIA.
DEUS sorri e diz- Não tem importãncia. EU posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O anjo engasgou- Egoísmo? E isso por acaso, é virtude?
DEUS disse que SIM e acrescentou:
_ Se ela não consegue se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela NUNCA considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar ” mamãe ” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra….Eu permitirei ver claramente coisas como ignorãncia, crueldade, preconceito e a AJUDAREI A SUPERAR TUDO! Eu estarei ao seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando JUNTO COMIGO.
_ Bom, disse o anjo- e quem o Senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?
Deus sorriu:
-Dê a ela um espelho, é o suficiente! ”
“Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, ELE instruia seus anjos a tomarem nota em um grande livri:
_ Para Beth, um menino. Anjo da guarda Matheus.
_ Para Mirian, uma menina. Anjo da guarda Cecília.
_ Para Regina, gêmeos. Anjo da guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, ELE passa um nome para o anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
_ Exatamente por isso, diz ELE. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel…….
_ Mas será que ela vai ter paciência?
_ Eu não quero que ela tenha muita paciência- disse DEUS- porque aí ela se afogará num mar de autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje…..Ela tem aquele forte sentimento de INDEPENDÊNCIA.
Retrucou o anjo- Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, SENHOR, acho que ela nem acredita na SUA EXISTÊNCIA.
DEUS sorri e diz- Não tem importãncia. EU posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O anjo engasgou- Egoísmo? E isso por acaso, é virtude?
DEUS disse que SIM e acrescentou:
_ Se ela não consegue se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela NUNCA considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar ” mamãe ” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra….Eu permitirei ver claramente coisas como ignorãncia, crueldade, preconceito e a AJUDAREI A SUPERAR TUDO! Eu estarei ao seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando JUNTO COMIGO.
_ Bom, disse o anjo- e quem o Senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?
Deus sorriu:
-Dê a ela um espelho, é o suficiente! ”
quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013
Oi pessoal está tudo bem com o Juan.
Há algum tempo atrás publiquei aqui no blog sobre o aspirador manual que comprei para o Juan,só que veio faltando uma peça e há dias entro em contato com a empresa pra eles me mandarem essa peça e ficavam me enrolando e nem me davam uma resposta,pois é cansei,hoje mandei um email bem simpático para a empresa Biotecmed:
Olá ,mais uma vez estou lhe enviando um email pois quero uma resposta,já enviei vários emails e já liguei várias vezes,estou esperando uma resposta de voces,comprei o aspirador,ele é diferente do que está anunciado no site e veio faltando uma peça,voces estão infringindo o código 66 de defesa do consumidor:art:66.fazer afirmação falsa ou enganosa,ou emitir informação relevante sobre a natureza,característica,qualidade,quantidade,segurança,desempenho,durabilidade,preço ou garantia de produtos ou serviços.
Pena:detenção de 3 meses a um ano e multa.
Estou tentando resolver isso de forma amigável,se não conseguir vou procurar outros meios e os meus direitos,pois não comprei nem um objeto da moda ,nem um eletronico de última geração,comprei um aparelho muito importante e de extrema necessidade para o meu filho,paguei por ele e é meu direito cobrar por isso,conto com a honestidade e a credibilidade de voces.
Todos os dias a tarde tenho assistido na tv record a patrulha do consumidor,onde o Celso Russomano tem ajudado muitos consumidores resolver casos como o meu,não é isso que voces querem né?ficarem conhecidos em rede nacional por falta de compromisso com o consumidor e falta de credibilidade.
Bom,estou aguardando uma resposta e um prazo pra resolver isso.
Atenciosamente
Imediatamente recebi uma resposta,foi a seguinte:
Boa tarde, Silvana.
Há algum tempo atrás publiquei aqui no blog sobre o aspirador manual que comprei para o Juan,só que veio faltando uma peça e há dias entro em contato com a empresa pra eles me mandarem essa peça e ficavam me enrolando e nem me davam uma resposta,pois é cansei,hoje mandei um email bem simpático para a empresa Biotecmed:
Olá ,mais uma vez estou lhe enviando um email pois quero uma resposta,já enviei vários emails e já liguei várias vezes,estou esperando uma resposta de voces,comprei o aspirador,ele é diferente do que está anunciado no site e veio faltando uma peça,voces estão infringindo o código 66 de defesa do consumidor:art:66.fazer afirmação falsa ou enganosa,ou emitir informação relevante sobre a natureza,característica,qualidade,quantidade,segurança,desempenho,durabilidade,preço ou garantia de produtos ou serviços.
Pena:detenção de 3 meses a um ano e multa.
Estou tentando resolver isso de forma amigável,se não conseguir vou procurar outros meios e os meus direitos,pois não comprei nem um objeto da moda ,nem um eletronico de última geração,comprei um aparelho muito importante e de extrema necessidade para o meu filho,paguei por ele e é meu direito cobrar por isso,conto com a honestidade e a credibilidade de voces.
Todos os dias a tarde tenho assistido na tv record a patrulha do consumidor,onde o Celso Russomano tem ajudado muitos consumidores resolver casos como o meu,não é isso que voces querem né?ficarem conhecidos em rede nacional por falta de compromisso com o consumidor e falta de credibilidade.
Bom,estou aguardando uma resposta e um prazo pra resolver isso.
Atenciosamente
Imediatamente recebi uma resposta,foi a seguinte:
Boa tarde, Silvana.
Agradecemos
por seu contato e, solicitamos informar qual é a peça faltante em seu
equipamento. Informe também o número de seu telefone para contato.
Infelizmente, somente agora estamos retomando este caso, pois a pessoal
responsável anteriormente se desligou da empresa e nos causou alguns
contra-tempos.
Nos desculpe pelos transtornos e, aguardamos por sua resposta para resolvermos esta questão o mais breve possível.
Atenciosamene.
Agora vou esperar e ver o que vai dar,nada melhor do que uma "pressão".
segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013
Está tudo bem com o Juan,ele continua tomando o antibiótico até sexta feira,ele perdeu um pouco de peso,mas fora isso está tudo tranquilo,continua dormindo muito bem,dorme a noite toda e dorme um pouco durante o dia também.
Vamos seguindo em frente com a nossa luta diária e com a força de Deus.
Reflita:Existem situações que enfrentamos na vida que são para manifestação da glória de Deus.Quem sabe este problema que você está passando pode ser a hora do milagre de Deus na sua vida???
Uma boa tarde a todos!
Vamos seguindo em frente com a nossa luta diária e com a força de Deus.
Reflita:Existem situações que enfrentamos na vida que são para manifestação da glória de Deus.Quem sabe este problema que você está passando pode ser a hora do milagre de Deus na sua vida???
Uma boa tarde a todos!
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